styczeń....

Styczeń obfitował w różne wydarzenia: o dniu Babci i Dziadka już pisałam. Był też kulig u Asi i Jacka, zabawa karnawałowa w przedszkolu i sylwester z Dorotą i Anią.

Z mniej miłych wydarzeń: pobyt Krzysztofa w szpitalu, wprowadzenie dość ścisłej diety Hani (bez zbóż, mleka, jajek) i pożegnanie z Pippinem. W połowie stycznia byliśmy zmuszeni znaleźć kotu nowy dom, bo alergia Hani na kota jest tak duża, że zabrakło skali. Mam nadzieję, że w nowym domu kot będzie szczęśliwy w objęciach nowych gospodarzy.

Dzień Babci i Dziadka

Wiele się w styczniu wydarzyło  Postaram się nadrobić zaległości. Na początek trzy filmiki z przedstawieniu w przedszkolu. Nie zmuszam do oglądania wszystkich: nasze dzieci mówią krótką kwestie na początku drugiego :-)

kliknij w część 1
kliknij w część 2
kliknij w część 3

Święta!

Wczoraj zostaliśmy zaproszeni na jasełka do przedszkola. A oto krótki film z tego przedstawienia.
Święta coraz bliżej, na balkonie wisi kolorowa girlanda ze światełek, choinka już przebiera nogami w piwnicy i nie może doczekać się kiedy zostanie zaproszona na salony.

WESOŁYCH ŚWIĄT!
A fotka to widok z mojego okna w firmie. W fajnym miejscu pracuję, prawda?

Udało się - paczka dotarła do adresatów!

Po raz kolejny przekonuję się, że mając takich przyjaciół można przenosić góry!
Ważąca prawie 18 kg, zapakowana w karton o wymiarach 70x70x35 paczka dla Ewy i Sary dotarła do nich. Znalazły się w niej:

- ubrania dla dziewczynek

- odżywki i tran dla Ewy

- akcesoria kuchenne (komplet noży, patelnia i sporo innych wypasionych gadżetów) od firmy Fiskars

- ręczniki (duże i małe)

- TABLET Samsung Galaxy od ATC Rail

- dla mamy: apaszka, mały zestaw biżuterii i zestaw kosmetyków

- bombki i świąteczne czekoladki

- karta z życzeniami.

Dodatkowo na subkonto dziewczynek powadzone przez Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt przekazaliśmy 1055 zł z przeznaczeniem na rehabilitację (taką kwotę udało nam się zebrać!).

Powiem szczerze: rozmiary całej akcji przerosły moje najśmielsze marzenia. W sprawę zaangażowało się niemal 50 osób. Wszystkim wam SERDECZNIE DZIĘKUJĘ! Sprawiliście, że święta Ewy i Sary będą weselsze niż zwykle :-) Szczególne podziękowania dla Marcina za determinację w szukaniu darczyńcy tableta i dla Oli za fajne prezenty od jej pracodawcy.


A tutaj mail od Mamy dziewczynek:

Droga Pani Magdaleno
paczka dotarła wczoraj....całym sercem dziękujemy za tyle dobroci
dziękuję wszystkim tym wspaniałym ludziom,którzy okazali nam tyle
serca i życzliwości
po raz pierwszy poczuliśmy,że nie jesteśmy sami,....że są cudowni
ludzie,którzy są z nami....i za to dziękuję
daliście Państwo uśmiech na twarzach Ewy i Sary......Sara była tak
zachwycona prezentem,że płakała ...była tak szczęśliwa
patrząc na jej zachwycone spojrzenie.....doznałam tyle wzruszenia
Tak daliście Państwo moim córkom tyle radości....
Zycie Ewy i Sary skupione jest głównie na rehabilitacji...często
towarzyszy ból i cierpienie i dlatego dobroć okazana
moim dzieciom jest bezcenna
moja wdzięczność dla Pani nie zna granic.....bardzo dziękuję
równocześnie pragnę złożyć najpiękniejsze życzenia świąteczne
dużo zdrowia i radości i wiele,wiele szczęścia

 Pozwólcie że i ja dołączę do życzeń świątecznych - oby Wasze święta były udane i wspaniałe.
Wesołych Świąt!

po raz trzeci: Zostań Świętym Mikołajem :-)

Moi Drodzy - 

jak co roku postanowiliśmy wspomóc działania Mikołaja i przygotować paczkę dla jednej z rodzin – podopiecznych stowarzyszenia „Podwójny Uśmiech”, którego jesteśmy członkami. W zeszłym roku dzięki hojności naszych przyjaciół (jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!!) przygotowaliśmy paczkę dla Kornela i Mikołaja. Dwa lata temu dla Rafała i Roberta.

W tym roku postanowiliśmy spełnić marzenie Ewy i Sary. To jedne z najstarszych wiekiem podopiecznych stowarzyszenia. Mają już 20 lat. Obie dziewczynki cierpią na spastyczne, czterokończynowe porażenie mózgowe. O ich chorobie i rehabilitacji możecie poczytać TUTAJ.


Poniżej cytat z maila od ich mamy:

Sara ma takie jedno /dla nas kosmiczne... / marzenie--cały czas  mówi tylko o jednym;...o tablecie. próbuje nas namówić,że mogły by słuchać muzyki / którą zresztą uwielbiają / że wreszcie mogłaby na turnusach szukać różnych informacji z geografii / to  jej pasja... / zawsze są potrzebniejsze rzeczy---więc Sara cierpliwie czeka na spełnienie tego marzenia niestety wszystkiego się nie osiągnie...

Bardzo potrzebne są witaminy / typu "Biovital". trany itp-----Ewa ma bardzo słabą odporność
płyny do płukania / z uwagi na korzystanie z pampersów i leżącą pozycję /----musi być wszystko zmiękczane
ręczniki /z których robię duże śliniaki /
ręczniki kąpielowe / na basen i hydroterapię /
bluzy / rozpinane /...1,52 i 1,58 czyli;S i XS
trudny jest każdy dzień.....a szczególnie trudno mi o cokolwiek prosić

Kochani: po raz kolejny liczę na Was. Może uda nam się zrealizować marzenie Sary? Tablet to koszt kilkuset złotych. Dużo - ale jeśli 20 osób wrzuci do skarbonki po 20-30 zł, to tablet jest w zasięgu naszych możliwości!

Poza tym do paczki dołączyłabym odżywki i witaminy, o które prosi mama, ręczniki (nowe) średnie i duże, i wygodne ubrania dla dziewczyn (bluzy, legginsy itp.).
A może jakiś drobiazg dla mamy? To zawsze miła niespodzianka dla osoby, która 24 godziny na dobę, dzień w dzień zmaga się z głęboką niepełnosprawnością córek.

Jeżeli jesteście chętni aby współuczestniczyć w tworzeniu paczki, proszę o kontakt (maciejewska.magdalena@gmail.com lub tel. 604135352). Liczy się każda cegiełka: czy to finansowa, czy rzeczowa.
Chciałabym skończyć kompletowanie paczki do 10 grudnia - żeby mieć gwarancję, że dojdzie do dziewczyn przed świętami.

Wierzę, że tak jak w poprzednich latach, tak i teraz uda się spełnić czyjeś marzenie.

Licząc na Waszą hojność,
pozdrawiam
MM

Mleko

Dialog naszych dzieci...
Hania: Jest takie mleko, które zawiera siedem składników mleka matki.
Filip: Tak, to Bebilon 2.
Hania: Jak urodzę dzieci, to będę je karmić mlekiem Bebilon 2.
Filip: Ale dopiero jak skończysz karmić piersią...
A potem okazuje się, że to nie koniec. Bo oto fantazja szybuje jeszcze wyżej i Bebilon 100 milionów siedzi na drapaku...
I tak podstępnie działają reklamy.

Halo! Atopia

Wczoraj natknęłam się na stronę www.haloatopia.pl . Zaczęłam czytać i … wsiąkłam.

Strona stworzona przez fundację Alabaster na potrzeby półrocznego projektu Halo Atopia, który ma w założeniach pomóc chorym na AZS i ich rodzinom.

To BARDZO MĄDRA strona, jednym z ekspertem projektu jest Pani Ordynator ze szpitala w Międzylesiu – która leczyła Hanię.

Czytając treści z tej strony zrozumiałam, że nasze zmagania nie są odosobnione, że z takimi problemami jak nasze spotykają się też inni. I że ci „inni” pewnie też słyszą komentarze i „dobre rady” typu: moja córka/syn też ma wysypkę jak zje czekoladę. Daj jej Zyrtec na noc to pomoże. WRRRRRR

Pozwolę sobie zacytować parę zdań z tej strony (część autorstwa Pani Ordynator), które świetnie oddają to, z czym zmaga się obecnie cała nasza rodzina.

Nie ma takiej drugiej choroby wokół której narosło tyle mitów na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii.

Pacjent z AZS jest pacjentem niechcianym w gabinecie - jest to pacjent, któremu trzeba poświęcić dużo czasu, zwłaszcza na pierwszej wizycie. Każda wizyta powinna trwać co najmniej 30 minut – NFZ nie przewiduje tak długich wizyt u pediatry, alergologa czy dermatologa.

 

U dzieci chorych na AZS częściej stwierdza się zaburzenia emocjonalne i zaburzenia zachowania w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Ciągłe zmaganie się z przewlekłą chorobą skóry utrudnia codzienne funkcjonowanie, wpływa na relacje z rówieśnikami i może odgrywać poważną rolę w rozwoju psychologicznym dziecka. Zmiany skórne oraz konieczność unikania alergenów i czynników drażniących mają ponadto wpływ na dietę, wybór ubrań, życie towarzyskie, czas wolny, zainteresowania dzieci. Życie z chorą skórą jest trudne również z powodu promowanego przez mass-media ideału urody i podkreślanego na każdym kroku znaczenia “pierwszego wrażenia". Chora skóra i brak skutecznej terapii prowadzącej do jej wyleczenia są u dziecka źródłem obniżonego poczucia własnej wartości i poczucia bezradności. Jednocześnie u dzieci z AZS często występują: mała samodzielność, niecierpliwość, wybuchy gniewu nawet w obliczu drobnych frustracji, niskie umiejętności społeczne oraz brak wiary we własne siły i możliwości.

Choroba dziecka ma wpływ na rodziców i funkcjonowanie całej rodziny, obniżając jakość życia wszystkich jej członków. Wygląd dziecka, jego wzmożony niepokój, drażliwość, konieczność stałego dbania o stan skóry są u opiekunów źródłem dużego stresu. Pojawiają się też trudności wychowawcze z utrzymaniem dyscypliny.

Ponadto, uporczywy świąd, nasilający się w nocy, powoduje poważne problemy dziecka ze snem. Nocne ataki swędzenia i drapania u dzieci zakłócają również sen ich rodziców i prowadzą do przemęczenia i spadku ich efektywności w pracy. Nieefektywność wysiłków zmierzających do poprawy stanu zdrowia dziecka powoduje u rodziców napięcia psychiczne, poczucie winy, frustrację, niechęć oraz bezradność, w wielu przypadkach prowadzące do stanów depresyjnych.

Podsumowując:

AZS to nie tylko wysypka! To przede wszystkim bezsilność i konieczność zmiany stylu życia - nie tylko chorego ale i całej rodziny.

I z tym właśnie teraz się zmagamy.....