Wczoraj natknęłam się na stronę www.haloatopia.pl . Zaczęłam czytać i … wsiąkłam.
Strona stworzona przez fundację Alabaster na potrzeby
półrocznego projektu Halo Atopia, który ma w założeniach pomóc chorym na AZS i
ich rodzinom.
To BARDZO MĄDRA strona, jednym z ekspertem projektu jest
Pani Ordynator ze szpitala w Międzylesiu – która leczyła Hanię.
Czytając treści z tej strony zrozumiałam, że nasze zmagania
nie są odosobnione, że z takimi problemami jak nasze spotykają się też inni. I
że ci „inni” pewnie też słyszą komentarze i „dobre rady” typu: moja córka/syn
też ma wysypkę jak zje czekoladę. Daj jej Zyrtec na noc to pomoże. WRRRRRR
Pozwolę sobie zacytować parę zdań z tej strony (część
autorstwa Pani Ordynator), które świetnie oddają to, z czym zmaga się obecnie
cała nasza rodzina.
Nie ma takiej drugiej choroby wokół której narosło tyle
mitów na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii.
Pacjent z AZS jest pacjentem niechcianym w gabinecie - jest
to pacjent, któremu trzeba poświęcić dużo czasu, zwłaszcza na pierwszej
wizycie. Każda wizyta powinna trwać co najmniej 30 minut – NFZ nie przewiduje
tak długich wizyt u pediatry, alergologa czy dermatologa.
U dzieci chorych na
AZS częściej stwierdza się zaburzenia emocjonalne i zaburzenia zachowania
w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Ciągłe zmaganie się
z przewlekłą chorobą skóry utrudnia codzienne funkcjonowanie, wpływa na
relacje z rówieśnikami i może odgrywać poważną rolę w rozwoju
psychologicznym dziecka. Zmiany skórne oraz konieczność unikania alergenów
i czynników drażniących mają ponadto wpływ na dietę, wybór ubrań, życie
towarzyskie, czas wolny, zainteresowania dzieci. Życie z chorą skórą jest
trudne również z powodu promowanego przez mass-media ideału urody
i podkreślanego na każdym kroku znaczenia “pierwszego wrażenia".
Chora skóra i brak skutecznej terapii prowadzącej do jej wyleczenia są
u dziecka źródłem obniżonego poczucia własnej wartości i poczucia
bezradności. Jednocześnie u dzieci z AZS często występują: mała
samodzielność, niecierpliwość, wybuchy gniewu nawet w obliczu drobnych
frustracji, niskie umiejętności społeczne oraz brak wiary we własne siły
i możliwości.
Choroba dziecka ma
wpływ na rodziców i funkcjonowanie całej rodziny, obniżając jakość życia
wszystkich jej członków. Wygląd dziecka, jego wzmożony niepokój,
drażliwość, konieczność stałego dbania o stan skóry są u opiekunów źródłem
dużego stresu. Pojawiają się też trudności wychowawcze z utrzymaniem
dyscypliny.
Ponadto, uporczywy świąd, nasilający się w nocy, powoduje poważne problemy dziecka ze snem. Nocne ataki swędzenia i drapania u dzieci zakłócają również sen ich rodziców i prowadzą do przemęczenia i spadku ich efektywności w pracy. Nieefektywność wysiłków zmierzających do poprawy stanu zdrowia dziecka powoduje u rodziców napięcia psychiczne, poczucie winy, frustrację, niechęć oraz bezradność, w wielu przypadkach prowadzące do stanów depresyjnych.
Podsumowując:
AZS to nie tylko wysypka! To przede wszystkim bezsilność i konieczność zmiany stylu życia - nie tylko chorego ale i całej rodziny.
I z tym właśnie teraz się zmagamy.....
