Święta!

Wczoraj zostaliśmy zaproszeni na jasełka do przedszkola. A oto krótki film z tego przedstawienia.
Święta coraz bliżej, na balkonie wisi kolorowa girlanda ze światełek, choinka już przebiera nogami w piwnicy i nie może doczekać się kiedy zostanie zaproszona na salony.

WESOŁYCH ŚWIĄT!
A fotka to widok z mojego okna w firmie. W fajnym miejscu pracuję, prawda?

Udało się - paczka dotarła do adresatów!

Po raz kolejny przekonuję się, że mając takich przyjaciół można przenosić góry!
Ważąca prawie 18 kg, zapakowana w karton o wymiarach 70x70x35 paczka dla Ewy i Sary dotarła do nich. Znalazły się w niej:

- ubrania dla dziewczynek

- odżywki i tran dla Ewy

- akcesoria kuchenne (komplet noży, patelnia i sporo innych wypasionych gadżetów) od firmy Fiskars

- ręczniki (duże i małe)

- TABLET Samsung Galaxy od ATC Rail

- dla mamy: apaszka, mały zestaw biżuterii i zestaw kosmetyków

- bombki i świąteczne czekoladki

- karta z życzeniami.

Dodatkowo na subkonto dziewczynek powadzone przez Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt przekazaliśmy 1055 zł z przeznaczeniem na rehabilitację (taką kwotę udało nam się zebrać!).

Powiem szczerze: rozmiary całej akcji przerosły moje najśmielsze marzenia. W sprawę zaangażowało się niemal 50 osób. Wszystkim wam SERDECZNIE DZIĘKUJĘ! Sprawiliście, że święta Ewy i Sary będą weselsze niż zwykle :-) Szczególne podziękowania dla Marcina za determinację w szukaniu darczyńcy tableta i dla Oli za fajne prezenty od jej pracodawcy.


A tutaj mail od Mamy dziewczynek:

Droga Pani Magdaleno
paczka dotarła wczoraj....całym sercem dziękujemy za tyle dobroci
dziękuję wszystkim tym wspaniałym ludziom,którzy okazali nam tyle
serca i życzliwości
po raz pierwszy poczuliśmy,że nie jesteśmy sami,....że są cudowni
ludzie,którzy są z nami....i za to dziękuję
daliście Państwo uśmiech na twarzach Ewy i Sary......Sara była tak
zachwycona prezentem,że płakała ...była tak szczęśliwa
patrząc na jej zachwycone spojrzenie.....doznałam tyle wzruszenia
Tak daliście Państwo moim córkom tyle radości....
Zycie Ewy i Sary skupione jest głównie na rehabilitacji...często
towarzyszy ból i cierpienie i dlatego dobroć okazana
moim dzieciom jest bezcenna
moja wdzięczność dla Pani nie zna granic.....bardzo dziękuję
równocześnie pragnę złożyć najpiękniejsze życzenia świąteczne
dużo zdrowia i radości i wiele,wiele szczęścia

 Pozwólcie że i ja dołączę do życzeń świątecznych - oby Wasze święta były udane i wspaniałe.
Wesołych Świąt!

po raz trzeci: Zostań Świętym Mikołajem :-)

Moi Drodzy - 

jak co roku postanowiliśmy wspomóc działania Mikołaja i przygotować paczkę dla jednej z rodzin – podopiecznych stowarzyszenia „Podwójny Uśmiech”, którego jesteśmy członkami. W zeszłym roku dzięki hojności naszych przyjaciół (jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!!) przygotowaliśmy paczkę dla Kornela i Mikołaja. Dwa lata temu dla Rafała i Roberta.

W tym roku postanowiliśmy spełnić marzenie Ewy i Sary. To jedne z najstarszych wiekiem podopiecznych stowarzyszenia. Mają już 20 lat. Obie dziewczynki cierpią na spastyczne, czterokończynowe porażenie mózgowe. O ich chorobie i rehabilitacji możecie poczytać TUTAJ.


Poniżej cytat z maila od ich mamy:

Sara ma takie jedno /dla nas kosmiczne... / marzenie--cały czas  mówi tylko o jednym;...o tablecie. próbuje nas namówić,że mogły by słuchać muzyki / którą zresztą uwielbiają / że wreszcie mogłaby na turnusach szukać różnych informacji z geografii / to  jej pasja... / zawsze są potrzebniejsze rzeczy---więc Sara cierpliwie czeka na spełnienie tego marzenia niestety wszystkiego się nie osiągnie...

Bardzo potrzebne są witaminy / typu "Biovital". trany itp-----Ewa ma bardzo słabą odporność
płyny do płukania / z uwagi na korzystanie z pampersów i leżącą pozycję /----musi być wszystko zmiękczane
ręczniki /z których robię duże śliniaki /
ręczniki kąpielowe / na basen i hydroterapię /
bluzy / rozpinane /...1,52 i 1,58 czyli;S i XS
trudny jest każdy dzień.....a szczególnie trudno mi o cokolwiek prosić

Kochani: po raz kolejny liczę na Was. Może uda nam się zrealizować marzenie Sary? Tablet to koszt kilkuset złotych. Dużo - ale jeśli 20 osób wrzuci do skarbonki po 20-30 zł, to tablet jest w zasięgu naszych możliwości!

Poza tym do paczki dołączyłabym odżywki i witaminy, o które prosi mama, ręczniki (nowe) średnie i duże, i wygodne ubrania dla dziewczyn (bluzy, legginsy itp.).
A może jakiś drobiazg dla mamy? To zawsze miła niespodzianka dla osoby, która 24 godziny na dobę, dzień w dzień zmaga się z głęboką niepełnosprawnością córek.

Jeżeli jesteście chętni aby współuczestniczyć w tworzeniu paczki, proszę o kontakt (maciejewska.magdalena@gmail.com lub tel. 604135352). Liczy się każda cegiełka: czy to finansowa, czy rzeczowa.
Chciałabym skończyć kompletowanie paczki do 10 grudnia - żeby mieć gwarancję, że dojdzie do dziewczyn przed świętami.

Wierzę, że tak jak w poprzednich latach, tak i teraz uda się spełnić czyjeś marzenie.

Licząc na Waszą hojność,
pozdrawiam
MM

Mleko

Dialog naszych dzieci...
Hania: Jest takie mleko, które zawiera siedem składników mleka matki.
Filip: Tak, to Bebilon 2.
Hania: Jak urodzę dzieci, to będę je karmić mlekiem Bebilon 2.
Filip: Ale dopiero jak skończysz karmić piersią...
A potem okazuje się, że to nie koniec. Bo oto fantazja szybuje jeszcze wyżej i Bebilon 100 milionów siedzi na drapaku...
I tak podstępnie działają reklamy.

Halo! Atopia

Wczoraj natknęłam się na stronę www.haloatopia.pl . Zaczęłam czytać i … wsiąkłam.

Strona stworzona przez fundację Alabaster na potrzeby półrocznego projektu Halo Atopia, który ma w założeniach pomóc chorym na AZS i ich rodzinom.

To BARDZO MĄDRA strona, jednym z ekspertem projektu jest Pani Ordynator ze szpitala w Międzylesiu – która leczyła Hanię.

Czytając treści z tej strony zrozumiałam, że nasze zmagania nie są odosobnione, że z takimi problemami jak nasze spotykają się też inni. I że ci „inni” pewnie też słyszą komentarze i „dobre rady” typu: moja córka/syn też ma wysypkę jak zje czekoladę. Daj jej Zyrtec na noc to pomoże. WRRRRRR

Pozwolę sobie zacytować parę zdań z tej strony (część autorstwa Pani Ordynator), które świetnie oddają to, z czym zmaga się obecnie cała nasza rodzina.

Nie ma takiej drugiej choroby wokół której narosło tyle mitów na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii.

Pacjent z AZS jest pacjentem niechcianym w gabinecie - jest to pacjent, któremu trzeba poświęcić dużo czasu, zwłaszcza na pierwszej wizycie. Każda wizyta powinna trwać co najmniej 30 minut – NFZ nie przewiduje tak długich wizyt u pediatry, alergologa czy dermatologa.

 

U dzieci chorych na AZS częściej stwierdza się zaburzenia emocjonalne i zaburzenia zachowania w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Ciągłe zmaganie się z przewlekłą chorobą skóry utrudnia codzienne funkcjonowanie, wpływa na relacje z rówieśnikami i może odgrywać poważną rolę w rozwoju psychologicznym dziecka. Zmiany skórne oraz konieczność unikania alergenów i czynników drażniących mają ponadto wpływ na dietę, wybór ubrań, życie towarzyskie, czas wolny, zainteresowania dzieci. Życie z chorą skórą jest trudne również z powodu promowanego przez mass-media ideału urody i podkreślanego na każdym kroku znaczenia “pierwszego wrażenia". Chora skóra i brak skutecznej terapii prowadzącej do jej wyleczenia są u dziecka źródłem obniżonego poczucia własnej wartości i poczucia bezradności. Jednocześnie u dzieci z AZS często występują: mała samodzielność, niecierpliwość, wybuchy gniewu nawet w obliczu drobnych frustracji, niskie umiejętności społeczne oraz brak wiary we własne siły i możliwości.

Choroba dziecka ma wpływ na rodziców i funkcjonowanie całej rodziny, obniżając jakość życia wszystkich jej członków. Wygląd dziecka, jego wzmożony niepokój, drażliwość, konieczność stałego dbania o stan skóry są u opiekunów źródłem dużego stresu. Pojawiają się też trudności wychowawcze z utrzymaniem dyscypliny.

Ponadto, uporczywy świąd, nasilający się w nocy, powoduje poważne problemy dziecka ze snem. Nocne ataki swędzenia i drapania u dzieci zakłócają również sen ich rodziców i prowadzą do przemęczenia i spadku ich efektywności w pracy. Nieefektywność wysiłków zmierzających do poprawy stanu zdrowia dziecka powoduje u rodziców napięcia psychiczne, poczucie winy, frustrację, niechęć oraz bezradność, w wielu przypadkach prowadzące do stanów depresyjnych.

Podsumowując:

AZS to nie tylko wysypka! To przede wszystkim bezsilność i konieczność zmiany stylu życia - nie tylko chorego ale i całej rodziny.

I z tym właśnie teraz się zmagamy.....

Zima w październiku...

To dzisiejsze zdjęcia. Nie uważacie że to przesada????

Przedszkolne przedstawienie

Przedstawienie nietypowe: bo w role wcielili się rodzice dzieci :-)
Powyżej fotki z próby generalnej inscenizacji "Rzepki". Krzysztof wystąpił w roli Dziadka. Zagrał super! Gdy tylko pojawi się film z przedstawienia pochwalimy się Wam :-)
Przyznam ze w czasie przygotowań i samego przestawienia wszyscy świetnie się bawiliśmy, a dzieci były zachwycone. Fajnie jest zrobić coś innego raz na jakiś czas!
Niestety szara rzeczywistość dopada nas mocno: Hania ma znowu bardzo złą skórę, wpływa to nie tylko na jej samopoczucie ale i na codzienne życie: jest płaczliwa, ciągle jej zimno, najchętniej nie wychodziłaby z domu spod koca :-(. Ech - jestem bezsilna, nie wiem jak jej pomóc....

wrześniowe impresje

Wrzesień jakoś ucieka nam między pacami: dwa tygodnie spędziłyśmy z Hanią w szpitalu więc w sumie nic dziwnego że ten miesiac wydaje sie krótki... No ale już wracamy do normalności: od wczoraj ja w pracy, dzieci w przedszkolu.

Z dziecięcego słownika dziwów:

Tatuś a wiesz ze drzewo też może umardnąć? Ale nie całe – bo zostanie pienia :-).

 Pytanie: co kto zrozumiał z tego zdania?

I jeszcze jedna scenka z życia rodzinnego: myję w zlewie jakąś dużą, tłustą patelnię której nie mogę włożyć do zmywarki. I narzekam że taka tłusta i źle się myje. Hania mówi że widziała w reklamie coś co się psika i rozpuszcza tłuszcz. Więc tłumaczę dziecku że reklamy kłamią i że za dużo ich oglądają, i przez to wierzą w nie bez zastrzeżeń. A Hania na to: wy oglądacie dużo wiadomości, a wiadomości też kłamią! Przyznacie że takie stwierdzenie w ustach córki dziennikarza jest dość wymowne :-).

... i sprzątamy już!

Robienie porządków jest jakoś dziwnie mniej atrakcyjne niż robienie bałaganu. Dlatego też nasze dzieci wymyślają różne strategie mające na celu dodanie tej prozaicznej czynności nieco koloru. Ostatnim przebojem jest skandowanie wymyślonego przez Filipa hmmm... sloganu przewodniego. Tenże tekst brzmi tak: "MÓJ SUPERŚCIGACZ I SPRZĄTAMY JUŻ". Czy jest to skuteczne? Na swój sposób chyba nieco ułatwia prace porządkowe. Najważniejszy jest przecież sam efekt. Po cichu przyznam, że jestem dumny z tego, iż nasze dzieci nigdy nie poszły spać w bałaganie, mimo że może się to wydawać rodzicielską surowością. Ale to w końcu dla ich dobra.

Śledzie i naleśniki

To nie jest kolejny przepis kucharski - pokłosie Lidlowej wojny Okrasy z Pascalem... Ale nasze dzieci nauczyły się po prostu... przeklinać. Na szczęście, nie jest to knajacki język, tylko grzeczne i subtelne wyrażanie uczuć. Hania ukochała sobie zwrot: "Do stu naleśników!", natomiast Filip używa frazy "Niech to śledź kopnie!". Piękne i absurdalne zarazem...

Świętokrzyskie impresje

W sobotę wrócili. Kto? Z wakacji wrócili Babcia, Dziadek i dzieci. Dzieci opalone i rozbrykane, seniorzy zmęczeni :-)
Teraz przez cały sierpień dzieci będą siedziały w domu - bo sulejówieckie przedszkola nie przewidziały że mało kto ma 6 tygodni urlopu i tyle pieniędzy żeby zapewnić długie wakacje przedszkolakom. A przedszkole jest czynne tylko przez dwa tygodnie w wakacje.... No ale liczę, że pogoda dopisze i dzieci nudzić się nie będą.
Do wakacyjnych zdjęć dorzuciliśmy jeszcze kilkadziesiąt z tego ostatniego wyjazdu. Zachęcamy do oglądania.

Filip zna się na dowcipie

Nasz kochany synek powoli wychodzi z cienia siostry. Dowodzi tego nasza wyprawa w Gorce, podczas której wiele razy dał przykład niesłychanego poczucia humoru. Któregoś razu upierał się, że ktoś ma pod okiem nabitą "oliwę"... Gdy zaczęliśmy go poprawiać, że chodzi o "śliwę". zaprzeczył i stwierdził, że próbujemy go... "wciągnąć". Innym razem opatentował plecak noszony na piersi, zamiast na plecach i nazwał go "brzuchowcem". Gdy coś mu się nie podobało, zagroził, że odstrzeli mi dach i zabierze wszystkie czapki. Jednak największą furorę zrobił w schronisku pod Turbaczem. Spojrzał na swojego tatę, wyciągnął w jego kierunku palec i poważnym tonem wygłosił: "Bzzzyt, i nie ma brzucha", czym wywołał głośny wybuch śmiechu siedzących nieopodal trzech dziewcząt...

Byliśmy w górach

Jakże szybko minął czas w upalnej tego roku Rabce! Było wspaniale - chodziliśmy z dziećmi po górach, wesołych miasteczkach i parkach. Jeśli ktoś chce się udać na wycieczkę po naszych wspomnieniach - proszę - oto link! A poniżej zdjęcie zmyłkowe - to nie Gorce, ale Tatry - tam również nas pognało...

Wakacje!

Od dzisiaj mamy wakacje - tzn. dzieci mają :-). Wczoraj było uroczyste zakończenie roku przedszkolnego, występy dzieci z wszystkich grup przedszkolnych, a potem już kameralne pożegnanie w grupach, Dzisiaj dzieci zostały z babcią i dziadkiem w domu, a ja ostatni dzień w pracy.
W niedzielę wyruszamy do Rabki! Pogoda zapowiada się super, nastroje mamy świetne. Oby tylko Hania się pozbyła swojej małej niedyspozycji pokarmowej....
W rabkowych planach mamy wędrówki po Gorcach, szaleństwa w Rabkolandzie i na basenie, i wycieczkę do Zakopanego. Mam nadzieję, że to będzie fajny wyjazd.

mamy już 5 lat

A dokładnie rzecz biorąc: dzieci skończą 5 lat kilkanaście minut przed 14 :-)
Ależ ten czas leci :-))
5 lat temu o tej porze jechaliśmy ze szpitala na Starynkiewicza do szpitala w Wołominie bo w całej Warszawie nie było miejsc na porodówce. A dzisiaj? Dzisiaj jesteśmy po dwudniowym maratonie imprezowym: w niedzielę przyjęcie rodzinne na 30 osób w naszym ogrodzie, a wczoraj przyjęcie dla koleżanek i kolegów z przedszkola - w sali zabaw.
Imprezy można uznać za udane, tylko ilość prezentów nas przeraża :-). Poważnie zastanawiamy sie nad pzrebudową domu :-))
Fotograficzną relację z ostatnich dni można obejrzeć w naszym czerwcowym albumie.
Tutaj kilka na zachętę:

Nowa fryzura Hani

Od dzisiaj Hania ma nową fryzurę: od dłuższego czasu marudziła żeby obciąć jej włosy na krótko. Dzisiaj wreszcie dotarłyśmy do fryzjera. Pani fryzjerka nie chciała strzyc, mówiła że takie ładne włosy, że szkoda, że może tylko je skrócić ale Hania była twarda :-)
A efekt? Oceńcie sami :-) Hania jest zachwycona, mi też się bardzo podoba :-)

PS. Zwracam uwagę na tło - my już w pełnej gotowości, czekamy na pierwszy gwizdek na Stadionie Narodowym.

Koncert na dwa czajniki

Zapewniam, że można grać na wszystkim, nawet na plastikowych czajnikach wypełnionych wodą. Jest to jedna z ostatnio ulubionych zabaw naszych dzieci. Posłuchajcie:

Filip

Nasz synek niedługo skończy pięć lat. Ależ fajny z niego kawaler :-). Ma niesamowitą wyobraźnię. Jest posłuszny i rozumie ograniczenia i zakazy. Szaleje jak pewnie każdy przedszkolak. Chwilami trudno się z nim dogadać bo jego myśli galopują szybciej, niż jest w stanie je wyartykułować.
Gdy się złości to całym sobą: wybucha, płacze, krzyczy. Ale szybko mu przechodzi (w odróżnieniu od jego siostry :-)). Uwielbia zygzaka McQuinna i dinozaury :-). Nie jest tak wylewny w okazywaniu uczuć jak Hania, więc tym bardziej doceniam każdy buziak czy przytulania.
Od ponad roku ma już plan kim będzie jak dorośnie: otóż będzie BUDOWNICZYM. Ostatnio gdy go o to pytałam stwierdził, że będzie budował mosty. Na moje pytanie dlaczego akurat mosty odpowiedział, że dlatego, ze budowa domów za długo trwa :-)

To jest maj :-)

Maj – najpiękniejszy miesiąc w roku - w pełni. Żyjemy trochę w cieniu odejścia Froda: dzieci mówią że tęsknią, malują obrazki z Frodem, lepią jego figurki z plasteliny. Ale wiele też się dzieje poza tym: byliśmy na chrzcie Gabrysi, jechaliśmy kolejką wąskotorową z Piaseczna do Tarczyca, bawiliśmy się w miasteczku westernowym, zainaugurowaliśmy sezon grillowy, odwiedziliśmy ZOO, Łazienki i Ogród Botaniczny, byliśmy na Święcie Wisły. Aż się wierzyć nie chce, że tyle można zrobić w tak krótkim czasie :-).

A przed nami jeszcze jeden majowy weekend!
Wczoraj w przedszkolu odbył się Dzień Mamy. Dzieci przygotowały piękne przedstawienie, zostałam też obdarowana własnoręcznie zrobionymi prezentami. To było wspaniałe popołudnie.
Fotki z tych wszystkim atrakcji można obejrzeć TUTAJ (ostrzegam: jest ich DUŻO).

Dzieci odczuwają silną potrzebę bycia samodzielnymi: same wychodzą na dwór, chodzą do domu babci. Nigdy nie wiadomo gdzie są :-) To dla nas nowość - do tej pory wszędzie były w towarzystwie kogoś dorosłego. Wszyscy oswajamy się z nową sytuacją. I przyznam że jest to dla mnie mocno stresujące... No ale trzeba przywyknąć - po prostu dorastają :-)

Odszedł Frodo

Wczoraj odszedł od nas Frodo. Nie przeżył operacji która miała uratować mu życie. Najprawdopodobniej miał raka płuc...

A tak wyglądał gdy trafił do nas z Pippinem niecałe dwa lata temu...

Wyświetl wszystkie

Uzyskaj własny

dobrze jest mieć rodzeństwo :-)

Zachęcam do lektury artykułu:
http://www.poradnikpr.info/?p=5361
Ja wyciągnęłam z niego jeden, podstawowy wniosek: fajnie jest mieć rodzeństwo - a jeśli jest to rodzeństwo bliźniacze to tym lepiej :-). Ciekawe co na ten temat za kilkanascie lat powiedzą Hania i Filip....

Mała modelka

 Ta sesja miała za zadanie przedstawić kolekcję torebek mojej żony. Okazało się, że mamy w domu małą modelkę... Skąd ona wzięła te pozy??? :-)

Pocyrkowa relacja

No i byliśmy...

Było tak, jak przewidywałam: mnóstwo kiczu i komercji - dzieci wszystkim zachwycone ;-).

Nie zabrakło klauna, zwierząt, akrobatów, waty cukrowej i nie wiem czego jeszcze :-).

Zostałam też naciągnięta na zrobienie fotek z szopem i wężem :-)

Wróciliśmy do domu zmęczeni, oszołomieni ale szczęśliwi.

idziemy do CYRKU

Do Sulejówka zawitał cyrk Arlekin. Dzieci dostały oczywiście w przedszkolu ulotki i o niczym innym nie mówią tylko o cyrku :-)
W Sulejówieckim Klubie Mam było do rozlosowania kilka rodzinnych biletów - jeden z nich trafił do nas. Więc dzisiaj po południu czeka nas cyrkowa przygoda. Dla dzieci pierwsza w ich życiu - dla mnie pierwsza od ponad trzydziestu lat :-)

Małe natchnienie

Nasza córeczka już wielokrotnie zaskakiwała nas swymi przemyśleniami... Dziś, tuż przed wyjściem na rehabilitację, zadała mi pytanie: "Tatuś, a wiesz dlaczego musimy mieć nogi dłuższe od rąk?". Gdy stwierdziłem, że nie wiem, odparła: "Żeby móc nimi dosięgnąć ziemi"... Piękne, proste, genialne w swej prostocie i pięknie...

Futerkowe fabryki kłaków

Tak pięknie pozują na pralce, nasze dwa kocie hobbity, które  przyczyniają się do wzrostu PKB dzięki nadprodukcji kociej sierści. Przez całą zimę produkowały ten towar w ilościach hurtowych - wystarczyło obejrzeć dokładniej dywan w salonie... Nawet regularne szczotkowanie niewiele pomaga. Ale cóż, jeśli ma się synów kota rasy norweskiej leśnej, to trzeba się liczyć z takimi urozmaiceniami.
Na szczęście idzie wiosna, a z nią także ostateczne zrzucenie zimowej sierści....

Wiosna zaskoczyła!

Jakże piękny weekend się przydarzył - w dzień plus osiemnaście stopni. Wiosna, tym razem już chyba na dobre zagościła w naszej strefie klimatycznej. W sobotę odbyła się więc uroczysta inauguracja sezonu ogródkowego. Dorośli sprzątali, a elfiątka bawiły się na swoim placu zabaw... Po południu wybraliśmy się na krótką wycieczkę rowerową na lody, jednak wiosna zaskoczyła... cukierników. Lodów wafelkowych  nie było w sprzedaży, więc zmuszeni byliśmy kupić dzieciom takie całoroczne, w sklepie spożywczym...

Wiosna!

Tak, jeszcze wprawdzie w kalendarzu króluje zima, ale wiosna zdecydowanie kontratakuje, a z nią pierwsze spacery, początki rolkowego i rowerowego szaleństwa. Elfiątka oficjalnie pożegnały zimę, lecz jeszcze trzeba poczekać z odłożeniem do pudeł czapek, rękawiczek i szalików.

Kilka fotek tutaj, reszta niebawem trafi do albumu na Picassie...