po raz trzeci: Zostań Świętym Mikołajem :-)

Moi Drodzy - 

jak co roku postanowiliśmy wspomóc działania Mikołaja i przygotować paczkę dla jednej z rodzin – podopiecznych stowarzyszenia „Podwójny Uśmiech”, którego jesteśmy członkami. W zeszłym roku dzięki hojności naszych przyjaciół (jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!!) przygotowaliśmy paczkę dla Kornela i Mikołaja. Dwa lata temu dla Rafała i Roberta.

W tym roku postanowiliśmy spełnić marzenie Ewy i Sary. To jedne z najstarszych wiekiem podopiecznych stowarzyszenia. Mają już 20 lat. Obie dziewczynki cierpią na spastyczne, czterokończynowe porażenie mózgowe. O ich chorobie i rehabilitacji możecie poczytać TUTAJ.


Poniżej cytat z maila od ich mamy:

Sara ma takie jedno /dla nas kosmiczne... / marzenie--cały czas  mówi tylko o jednym;...o tablecie. próbuje nas namówić,że mogły by słuchać muzyki / którą zresztą uwielbiają / że wreszcie mogłaby na turnusach szukać różnych informacji z geografii / to  jej pasja... / zawsze są potrzebniejsze rzeczy---więc Sara cierpliwie czeka na spełnienie tego marzenia niestety wszystkiego się nie osiągnie...

Bardzo potrzebne są witaminy / typu "Biovital". trany itp-----Ewa ma bardzo słabą odporność
płyny do płukania / z uwagi na korzystanie z pampersów i leżącą pozycję /----musi być wszystko zmiękczane
ręczniki /z których robię duże śliniaki /
ręczniki kąpielowe / na basen i hydroterapię /
bluzy / rozpinane /...1,52 i 1,58 czyli;S i XS
trudny jest każdy dzień.....a szczególnie trudno mi o cokolwiek prosić

Kochani: po raz kolejny liczę na Was. Może uda nam się zrealizować marzenie Sary? Tablet to koszt kilkuset złotych. Dużo - ale jeśli 20 osób wrzuci do skarbonki po 20-30 zł, to tablet jest w zasięgu naszych możliwości!

Poza tym do paczki dołączyłabym odżywki i witaminy, o które prosi mama, ręczniki (nowe) średnie i duże, i wygodne ubrania dla dziewczyn (bluzy, legginsy itp.).
A może jakiś drobiazg dla mamy? To zawsze miła niespodzianka dla osoby, która 24 godziny na dobę, dzień w dzień zmaga się z głęboką niepełnosprawnością córek.

Jeżeli jesteście chętni aby współuczestniczyć w tworzeniu paczki, proszę o kontakt (maciejewska.magdalena@gmail.com lub tel. 604135352). Liczy się każda cegiełka: czy to finansowa, czy rzeczowa.
Chciałabym skończyć kompletowanie paczki do 10 grudnia - żeby mieć gwarancję, że dojdzie do dziewczyn przed świętami.

Wierzę, że tak jak w poprzednich latach, tak i teraz uda się spełnić czyjeś marzenie.

Licząc na Waszą hojność,
pozdrawiam
MM

Mleko

Dialog naszych dzieci...
Hania: Jest takie mleko, które zawiera siedem składników mleka matki.
Filip: Tak, to Bebilon 2.
Hania: Jak urodzę dzieci, to będę je karmić mlekiem Bebilon 2.
Filip: Ale dopiero jak skończysz karmić piersią...
A potem okazuje się, że to nie koniec. Bo oto fantazja szybuje jeszcze wyżej i Bebilon 100 milionów siedzi na drapaku...
I tak podstępnie działają reklamy.

Halo! Atopia

Wczoraj natknęłam się na stronę www.haloatopia.pl . Zaczęłam czytać i … wsiąkłam.

Strona stworzona przez fundację Alabaster na potrzeby półrocznego projektu Halo Atopia, który ma w założeniach pomóc chorym na AZS i ich rodzinom.

To BARDZO MĄDRA strona, jednym z ekspertem projektu jest Pani Ordynator ze szpitala w Międzylesiu – która leczyła Hanię.

Czytając treści z tej strony zrozumiałam, że nasze zmagania nie są odosobnione, że z takimi problemami jak nasze spotykają się też inni. I że ci „inni” pewnie też słyszą komentarze i „dobre rady” typu: moja córka/syn też ma wysypkę jak zje czekoladę. Daj jej Zyrtec na noc to pomoże. WRRRRRR

Pozwolę sobie zacytować parę zdań z tej strony (część autorstwa Pani Ordynator), które świetnie oddają to, z czym zmaga się obecnie cała nasza rodzina.

Nie ma takiej drugiej choroby wokół której narosło tyle mitów na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii.

Pacjent z AZS jest pacjentem niechcianym w gabinecie - jest to pacjent, któremu trzeba poświęcić dużo czasu, zwłaszcza na pierwszej wizycie. Każda wizyta powinna trwać co najmniej 30 minut – NFZ nie przewiduje tak długich wizyt u pediatry, alergologa czy dermatologa.

 

U dzieci chorych na AZS częściej stwierdza się zaburzenia emocjonalne i zaburzenia zachowania w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Ciągłe zmaganie się z przewlekłą chorobą skóry utrudnia codzienne funkcjonowanie, wpływa na relacje z rówieśnikami i może odgrywać poważną rolę w rozwoju psychologicznym dziecka. Zmiany skórne oraz konieczność unikania alergenów i czynników drażniących mają ponadto wpływ na dietę, wybór ubrań, życie towarzyskie, czas wolny, zainteresowania dzieci. Życie z chorą skórą jest trudne również z powodu promowanego przez mass-media ideału urody i podkreślanego na każdym kroku znaczenia “pierwszego wrażenia". Chora skóra i brak skutecznej terapii prowadzącej do jej wyleczenia są u dziecka źródłem obniżonego poczucia własnej wartości i poczucia bezradności. Jednocześnie u dzieci z AZS często występują: mała samodzielność, niecierpliwość, wybuchy gniewu nawet w obliczu drobnych frustracji, niskie umiejętności społeczne oraz brak wiary we własne siły i możliwości.

Choroba dziecka ma wpływ na rodziców i funkcjonowanie całej rodziny, obniżając jakość życia wszystkich jej członków. Wygląd dziecka, jego wzmożony niepokój, drażliwość, konieczność stałego dbania o stan skóry są u opiekunów źródłem dużego stresu. Pojawiają się też trudności wychowawcze z utrzymaniem dyscypliny.

Ponadto, uporczywy świąd, nasilający się w nocy, powoduje poważne problemy dziecka ze snem. Nocne ataki swędzenia i drapania u dzieci zakłócają również sen ich rodziców i prowadzą do przemęczenia i spadku ich efektywności w pracy. Nieefektywność wysiłków zmierzających do poprawy stanu zdrowia dziecka powoduje u rodziców napięcia psychiczne, poczucie winy, frustrację, niechęć oraz bezradność, w wielu przypadkach prowadzące do stanów depresyjnych.

Podsumowując:

AZS to nie tylko wysypka! To przede wszystkim bezsilność i konieczność zmiany stylu życia - nie tylko chorego ale i całej rodziny.

I z tym właśnie teraz się zmagamy.....

Zima w październiku...

To dzisiejsze zdjęcia. Nie uważacie że to przesada????

Przedszkolne przedstawienie

Przedstawienie nietypowe: bo w role wcielili się rodzice dzieci :-)
Powyżej fotki z próby generalnej inscenizacji "Rzepki". Krzysztof wystąpił w roli Dziadka. Zagrał super! Gdy tylko pojawi się film z przedstawienia pochwalimy się Wam :-)
Przyznam ze w czasie przygotowań i samego przestawienia wszyscy świetnie się bawiliśmy, a dzieci były zachwycone. Fajnie jest zrobić coś innego raz na jakiś czas!
Niestety szara rzeczywistość dopada nas mocno: Hania ma znowu bardzo złą skórę, wpływa to nie tylko na jej samopoczucie ale i na codzienne życie: jest płaczliwa, ciągle jej zimno, najchętniej nie wychodziłaby z domu spod koca :-(. Ech - jestem bezsilna, nie wiem jak jej pomóc....

wrześniowe impresje

Wrzesień jakoś ucieka nam między pacami: dwa tygodnie spędziłyśmy z Hanią w szpitalu więc w sumie nic dziwnego że ten miesiac wydaje sie krótki... No ale już wracamy do normalności: od wczoraj ja w pracy, dzieci w przedszkolu.

Z dziecięcego słownika dziwów:

Tatuś a wiesz ze drzewo też może umardnąć? Ale nie całe – bo zostanie pienia :-).

 Pytanie: co kto zrozumiał z tego zdania?

I jeszcze jedna scenka z życia rodzinnego: myję w zlewie jakąś dużą, tłustą patelnię której nie mogę włożyć do zmywarki. I narzekam że taka tłusta i źle się myje. Hania mówi że widziała w reklamie coś co się psika i rozpuszcza tłuszcz. Więc tłumaczę dziecku że reklamy kłamią i że za dużo ich oglądają, i przez to wierzą w nie bez zastrzeżeń. A Hania na to: wy oglądacie dużo wiadomości, a wiadomości też kłamią! Przyznacie że takie stwierdzenie w ustach córki dziennikarza jest dość wymowne :-).

... i sprzątamy już!

Robienie porządków jest jakoś dziwnie mniej atrakcyjne niż robienie bałaganu. Dlatego też nasze dzieci wymyślają różne strategie mające na celu dodanie tej prozaicznej czynności nieco koloru. Ostatnim przebojem jest skandowanie wymyślonego przez Filipa hmmm... sloganu przewodniego. Tenże tekst brzmi tak: "MÓJ SUPERŚCIGACZ I SPRZĄTAMY JUŻ". Czy jest to skuteczne? Na swój sposób chyba nieco ułatwia prace porządkowe. Najważniejszy jest przecież sam efekt. Po cichu przyznam, że jestem dumny z tego, iż nasze dzieci nigdy nie poszły spać w bałaganie, mimo że może się to wydawać rodzicielską surowością. Ale to w końcu dla ich dobra.